Posted by Mi lesz a felnőttekké érett sérült gyerekekkel a szüleik halála után?
Balogh Robert
szabadpecs.hu
>Gábor szereti aláírni a nevét, ezért szeret eljárni a választásokra. Szeret tévét nézni, bicajozni. Szereti a színházat, a zenét… Csendes ember, tiszta, jól nevelt, első látásra nem gondolná senki, hogy bármi baja lenne. Pedig Gábor képtelen gondoskodni önmagáról, negyvenévesen is a szüleivel él, ők gondoskodnak róla. Gábor sérült. Magyarországon a különböző fokú sérültek száma a lakosság 5,6 %-át teszi ki. Sok ilyen ember már gyerekként intézményi ellátásba kerül, vagy lemond róla a család, a szülők elválnak, vagy a gyerek terhe csak az anyára marad… Gábor alapvetően otthon él, csak napközibe jár, amíg a szülei dolgoznak. Gábor szüleit, Kollár Anikó fuvolaművészt és István Miklós sebészorvost arról faggattam, milyen helyzetben voltak és vannak ma, Magyarországon azok, akik otthon nevelik valamilyen “hendikepes” gyereküket, és hogy látják – mivel mindketten elmúltak már hetven évesek – a gyerekük jövőjét.
Mi történt a fiukkal?
István Miklós: A születéskor minden rendben zajlott, de kétévesen a testvérével együtt elkapott egy lázas tünetekkel járó betegséget, hányás és hasmenés volt a közvetlen következménye. Utána azt vettük észre, hogy a fiúnknak lelassult a mozgás-, és beszédfejlődése. Az addig jó kondíciójú gyerek lefogyott, sápadt lett… Sok minden megváltozott. Nem tudtuk, miért. Édesapám gyerekgyógyász volt, így sokfelé eljutottunk. Négyéves korában egy gyermekpszichológus mondta ki, hogy a fiúnknak szenzomotoros afáziája van. Amely egy olyan betegség, amely patológiás folyamathoz kapcsolódóan a beszédért felelős agyi területek mindkét féltekén károsodást okozhat. Beszédképtelensége van. Tényleg nem beszélt. És továbbra is lassan járt, lassan mozgott.
Kollár Anikó: Mindig az volt az érzésem, hogy most fog elesni! Alig volt koordinált a mozgása. Nehezen lehetett valamire is megtanítani.
Szülőként mit lehet ilyenkor csinálni?
I. M.: Mindig felmerült valami. Vigyük el ide, vigyük el oda. Sok mindent lehet csinálni. Bár nem mondtak sehol sem drámaian újat vagy mást. Kromoszóma-, anyagcsere vizsgálat… 40 éve még újdonság volt a CT, azon sem derült ki semmi új. Csak később jöttünk rá, hogy ez annak a bizonyos csecsemőkori vírusfertőzésnek a következménye volt. Az egyik gyerekben semmi kárt nem okozott, a másikban meg rombolt. Valószínűleg egy rotavírus lehetett.
Az apám próbált nekünk segíteni, egy bécsi, hendikepes gyerekekkel foglalkozó intézménybe mentünk először, egy bécsi sebész barátom menedzselte anyagilag, mert 40 éve még nem álltunk úgy… Egy kétnapos vizsgálat komoly összegbe került. A vizsgálat végén azt mondták, hogy a betegségen nem lehet segíteni. Csak a mozgást lehet fejleszteni, terápiákat lehet folytatni… rákérdeztem arra, hogy hosszú távon mi a legfontosabb szerinte a gyereknek. Azt mondta az orvos: meleg, szerető családi légkör. És igaza volt!
Eljutottunk Izraelbe is. Szülőként pár évente felmerül benned, hogy jól cselekedtél-e. Állandósult az önmarcangolás, hogy hátha tehetünk valamit! Nem volt a kezünkben semmiféle bizonyíték, mondták ezt is, mondták azt is… Az akkori izraeli nagykövet, David Kraus – azaz Krausz Dávid, aki Dunaszerdahelyről vándorolt ki, országos rendőrparancsnok volt, majd diplomata lett – segített. A ’80-as évek végén egy beszélgetésen említettem meg a fiam, ő meg javasolt egy kanadai szakembert, csak el kell(ett) menni hozzá. Tel Avivban vendégprofesszorkodott évente egy hónapot. Izraelben beszéltük meg a találkozót, akkor Németországban dolgoztam, szabadságot vettem ki, és egy izraeli gyermekklinikán mindent megvizsgáltak, CT, anyagcsere-, kromoszómavizsgálatok… Ugyanarra jutottunk, mint a korábbiakban. A rotavírust csak 15 éve tudják kimutatni. Akkoriban senkinek nem jutott eszébe.
K. A.: Három és fél évesen még nem beszélt rendesen, hanem csak tagolva. Hangsúly, hanglejtés, tempó, ritmus inkább hasonlított a japán beszédre, mintsem a magyarra. Autistaként is vizsgálták, de ez sem volt egyértelmű. Később a kompenzáció és az önkifejezés hiánya miatt autisztikus vonásai alakultak ki. Akkor még az Interkoncerttel dolgoztam és az Opera akkori koncertmestere azt tanácsolta, mivel a fiának is hasonló betegsége volt, hogy próbáljam meg Gábort zeneterápiával megtanítani beszélni. Ezt a terápiát Németországban már az 1950-es években alkalmazták. Kérelmeztem, hogy visszamehessek rendkívüli GYES-re. Magnóra vettük a beszédét, aztán visszajátszottuk neki, le kellett lassítani. Ötévesen szólalt meg érthetően. Megküzdöttünk minden szóért.
I. M.: A váltott lábbal való lépcsőn járást úgy lehetett megtanítani, hogy fogtam a lábát és lementem vele. A mozgásából az derült ki, hogy az agyának a jobb fele sérült.
K. A.: Először normál óvodába járt. Később az első osztályban, egy nagyon empátiás tanító nénivel próbáltuk az írás-olvasást, de nem ment. Nálunk gazdagabb országokban integráltan oktatják az ilyen gyerekeket. Nála ez nem működött. Jártunk gyógytornára, úszásoktatásra, logopédushoz, gyógypedagógushoz. Ez értékén megfizethetetlen. Mindig találtunk segítőkész, együttérző szakembereket, partnereket. A férjem megtanította kerékpározni. Jól úszik, ha kutyaúszásban is, de biztonsággal, 8 éves kora óta. A tengerben is tud. Csak én féltem, ő soha.
Hogy tanult meg kerékpározni?
I. M.: A figyelem-koncentráció hiányossága miatt nagyon nehezen ment, hogy előre nézzen, a pedálon tartsa a lábát és a kormányon a kezét. Végül úgy sikerült, hogy én tartottam a lábát, szinte négykézláb mentem vele, ő pedig sokáig csak kettőre figyelt. Szeretett biciklizni, mostanában már kevésbé. Minden megváltozott mostanában. Ahogy öregszünk, már kevesebbet mozgunk.
Hogy néz ki Gábor egy napja?
I. M.: Most a Fogd A Kezem Alapítványhoz visszük délelőttönként, amíg dolgozunk, utána itthon van. Törölget a saját szobájában, lesöpri a teraszt, segít cipekedni a kerti munkában, tévét néz. Szereti a humoros és a gyerekfilmeket. Egyedül nem tud egy útkereszteződésen átmenni, nincs időérzéke, nem ismeri a színeket. Semmi olyan teljesítményt nem tud, amit elvárnak az iskolában. Tízévesen megtanítottuk neki, hogy hogyan kell hazajönni egyedül. Ha egy segítő nem ismeri, milyen utasítást kell adni neki, akkor keresnünk kell. Tudja ő, hogy hol lakik, valami orientációval azért rendelkezik, az egyenes úton hazatalál. Egyszer, amikor elkóborolt, azt láttam, hogy a rendőrökkel beszélgetett, mondtam nekik, hogy ő egy halmozottan sérült ember. Erre azt válaszolták, hogy csak részegnek hitték.
Ebből a küzdelemből sokáig semmi nem derült ki számomra. Időnként összefutottunk, mondjuk egy koncerten, a két királykisasszony szépségű lány között ott állt egy csendes fiú. Azt gondoltam, ha csendes, akkor csendes. Évek múltán tűnt csak fel valami, egy szigorú anyai utasítás hallatán… Mekkora munkába került, amíg ennyire integrálható lett?
I. M.: Nem a munka számít hanem, hogy mára már jól integrálható. Az a szociális máz, amit ráaggatunk, jól álcázza. Mondok egy példát: Gábor nagyon szereti a választásokat. Esemény számára. Mindig elmegyünk, mert nagyon élvezi, hogy aláírhat, krikszkraksz az írása, de ez számára egy igazi esemény és persze feladat is. (Gábor természetesen, mivel nem áll gyámság alatt, szavazhat a választásokon – a szerk.) Szeret színházba járni, koncertekre visszük. Sokáig abban gondolkoztunk, milyen jó lenne, ha önállóan képes lenne ellátni magát. Ehhez az kellett, hogy a szülői háztól kicsit távolabb kerüljön, hogy rákényszerüljön az önállóságra. Azt is észrevettük, hogy a rá felépített szociális máz azonnal eltűnik, ahogy bekerül egy szociális intézménybe, szinte varázsütésre. Az emberi psziché alkalmazkodóképessége úgy van felépítve, hogy felfelé nehezen alkalmazkodsz, viszont lefelé könnyebb. Régi csoportdinamikai tapasztalat, hogy az alacsonyabb IQ-hoz alkalmazkodik mindenki, mert az a könnyebb. Végül ezt nem léptük meg. Velünk maradt végig a negyven évben. Sok helyen megnéztem a magyarországi intézményeket. Ketten együtt több mint harmincban jártunk. Izraelben is megnéztem. Ott a palesztin gyerekeket is integrálták, olyanokat, akik nem is zsidó állampolgárok, néhány keresztény is volt köztük. Nem volt rossz a hely, de nem sokban különbözött az itthonitól. Megnéztem Németországban is, ott nagyon sok pénzt szánnak erre a célra. A ’90-es években hatalmas személyzet segítette a sérülteket – ma már ott is létszámgondok vannak –, de még ott sem működött tökéletesen. Az intézményekben nem tud tökéletes lenni az ambuláns ellátás, mert ez egy heterogén társaság. A Down-szindrómásoktól kezdve az izomsorvadásosok, az autisták, az alacsony IQ-val rendelkező gyerekek… Őket integrálni és egyfelé terelni szinte lehetetlen.
Akkor ezért maradt otthon?
K. A.: Mindig a szülő a legjobb gondozó. Mi ezt gondoljuk. Magyarországon a ’90-es évektől kezdve több magánintézmény jött létre, alapítványok, egyesületek. Jelenleg az alapítványi lét egyre több jogi hátránnyal jár és egyre kevesebb az anyagi támogatás, hiába vannak jó pályázatok. A kérdés az, hogy meddig lesz folyamatos az ellátás. Öt évig? Tízig? Vagy egy másik probléma, hogy egy, a városhoz közeli kistelepülésen jól működő fogyatékos otthont, évek óta meg akar szerezni egy közeli egyházi intézmény. Itt is jártunk pár évig. Gábor nagyon szerette, mi is elégedettek voltunk, kicsit felszabadultabban éltünk, de ahogy öregszünk, ez a távolság is egyre messzebb lesz.
A teljes interjú elolvasható a szabadpecs.hu oldalon
Címkép: Gábor és szülei Anikó és Miklós (szabadpécs)